Всім привіт.
Мене звати Віта.
Я маю інвалідність із дитинства
Мій дорогий читачу, я знову запрошую тебе до своєї історії…
Сьогодні я хочу поговорити про те, з чого для мене почалася ця історія. Про мій прихід у цей світ. Про моїх батьків. І про те, як багато може важити підтримка в житті родини, яка раптом дізнається, що її дитина матиме інвалідність.
Я народилася у 1982 році. Тоді ще не було тих можливостей у медицині, які маємо сьогодні. Обладнання, сучасної діагностики та обстежень, що допомагають виявляти певні порушення ще до народження дитини, було значно менше. Моя мама носила мене під серцем, не знаючи, що її донечка має проблеми зі здоров’ям. Але найбільше мене вражає навіть не те, якою була медицина в ті часи. Мене вражає те, наскільки самотніми могли залишатися батьки в такій ситуації.
Моїм батькам запропонували залишити мене в дитячому будинку
Уяви собі, мій дорогий читачу, що відчуває мама, яка щойно народила дитину, а замість слів підтримки та допомоги чує таку пропозицію. Мама, яка ще навіть не встигла оговтатися після пологів, познайомитися зі своєю донечкою, обійняти її й усвідомити, що тепер вона відповідає за маленьке життя.
Я не можу знати всіх думок і почуттів, які тоді переживали мої батьки. Але я точно знаю одне: вони не погодилися.
Мої мама й тато забрали мене додому. Вони були й залишаються для мене прикладом доброти, чесності та відповідальності. Людьми, які люблять своїх дітей не за те, наскільки ті відповідають чиїмось очікуванням, а просто тому, що це їхні діти.
І я безмежно вдячна їм за це рішення. За те, що моє життя почалося не в стінах дитячого будинку, а вдома, серед рідних людей.
Але сьогодні я хочу поговорити не лише про любов моїх батьків.
Я хочу поговорити про те, чого тоді так бракувало. Можливо, десь у світі вже існували такі практики підтримки. Але в радянській системі, в якій жила моя родина, така допомога не була доступною для моєї мами. І в нашому селищі теж не знайшлося людей, які могли б простягнути їй руку допомоги.
Мама залишилася зі своїми переживаннями, запитаннями й тривогами сам на сам. Їй довелося самій шукати відповіді, самій вчитися жити в нових обставинах і самій знаходити сили рухатися далі.
І знаєш, що мене найбільше зачіпає в цій історії? Те, що народження дитини з інвалідністю не повинно означати народження самотності для її батьків.
Так, батькам може бути страшно. Вони можуть плакати, розгублюватися, не знати, що робити й куди бігти. Вони мають право на всі ці почуття. Їм не потрібно відразу бути сильними, знаходити правильні слова чи робити вигляд, що вони все контролюють.
Саме в цей момент суспільство, медицина та фахівці повинні бути поруч. Не засуджувати. Не лякати. Не пропонувати відмовитися від дитини як від найпростішого виходу. А допомогти родині зрозуміти: ви не самі, ваша дитина потребує турботи, а ви маєте право на підтримку й допомогу.
І я дуже рада, що сьогодні ситуація поступово змінюється. Звичайно, нам ще є над чим працювати. Не кожна родина отримує достатньо допомоги, не всюди є потрібні фахівці, а психологічна підтримка досі буває недоступною. Але в медицині, ранньому втручанні та розумінні потреб родин ми зробили значні кроки вперед. Сьогодні ми більше говоримо про психологічний стан батьків, про прийняття діагнозу, про реабілітацію, про права дітей з інвалідністю та про те, як допомогти родині адаптуватися до нових обставин.
І це важливо. Бо дитина з інвалідністю — це насамперед дитина. Зі своїм характером, мріями, почуттями, можливостями та правом на любов. А її батьки — не люди, яких потрібно залишити сам на сам із труднощами, а люди, яким потрібні розуміння, знання та підтримка.
Я розповідаю тобі цю історію не для того, щоб когось звинувачувати чи засуджувати минуле. Я розповідаю її, щоб ми могли побачити, як багато залежить від ставлення людей одне до одного.
Моя історія почалася у 1982 році. Але питання, які вона порушує, залишаються актуальними й сьогодні. Чи вміємо ми підтримувати родини, які опинилися в непростих обставинах? Чи достатньо ми чуємо батьків? Чи готові ми не просто говорити про толерантність, а бути поруч тоді, коли людині справді потрібна допомога?
Я не знаю, яким було б життя моєї мами, якби поруч із нею тоді опинився психолог, соціальний працівник або просто людина, яка сказала б: «Ви впораєтеся. Ми вам допоможемо». Але я дуже хочу, щоб сьогодні такі слова чула кожна мама, яка їх потребує.
Бо іноді одна вчасно простягнута рука може змінити ціле життя.
І якщо моя історія допоможе хоча б комусь замислитися над цим, значить, я недаремно її розповіла.
Читайте також: Віта хоче пересуватися сама. І це не забагато
А тобі, мій дорогий читачу, я хочу поставити одне запитання: як ти вважаєш, чи достатньо сьогодні в Україні підтримують батьків, які дізнаються, що їхня дитина матиме інвалідність? І що, на твою думку, потрібно змінити, щоб жодна родина не залишалася сам на сам зі своїм страхом і невідомістю?
Я буду рада прочитати твої думки в коментарях, наприклад у Фейсбуці під цим дописом. Давай говорити про це відкрито, з повагою та людяністю.
З теплом і вірою в зміни — твоя авторка особистих історій Віта Маслій (Підмогильна), письменниця, волонтерка, громадська діячка.
Читайте також: Як Віта Маслій перетворила любов до Слов’янська, дому та натурального воску на власну справу
Важливо: думка редакції може відрізнятися від авторської. Редакція сайту не відповідає за зміст блогів, але прагне публікувати різні погляди. Детальніше про редакційну політику: https://vchasno.news/redakczijna-polityka