Всім привіт.
Мене звати Віта.
Я маю інвалідність із дитинства.
І сьогодні хочу розпочати серію історій про інклюзію такою, якою бачу її я.
Ми почнемо ще з Радянського Союзу.
Поступово пройдемо через 90-ті, 2000-ні, незалежну Україну і дійдемо до сьогодні.
І подивимося чесно: що змінилося насправді, а що просто отримало нові назви?
Моя перша історія — «Віта хоче пересуватися сама».
Зараз для мене це звучить абсолютно природно. Я хочу сама: вийти з дому; поїхати у магазин; зустрітися з друзями; поїхати на роботу; привезти свої свічки клієнту; просто вийти на вулицю тоді, коли мені цього захотілося.
Здається, нічого надзвичайного. Але для людини, яка користується кріслом колісним, можливість пересуватися самостійно — це не просто про транспорт. Це про свободу.
Про гідність. Про право бути дорослою людиною, а не постійно чекати, поки хтось зможе тебе повезти.
Я народилася ще в Радянському Союзі. І тоді слово «інклюзія» взагалі не було частиною повсякденного життя. Людину з інвалідністю дуже часто сприймали як людину, яку треба опікати, захищати, ховати від суспільства, а не як людину, яка має право бути його повноцінною частиною.
Але я з дитинства хотіла одного: жити! Не існувати поруч з іншими. Не бути постійно залежною від когось. А саме жити.
І тоді починалася боротьба… Мої батьки боролися за те, щоб я отримала крісло колісне. А потім уже я сама навчилася боротися за себе.
І знаєте, що найдивніше? Мені потрібно було доводити, що я дійсно маю інвалідність: доводити лікарям, комісіям. Доводити те, що і так було очевидним…. Мені говорили про повторні огляди. Про необхідність знову підтверджувати свій стан. Про те, що через певний час мене знову можуть викликати на комісію.
І я щоразу думала: а що саме повинно змінитися? Я раптом почну ходити? У мене виростуть нові м’язи? Моя інвалідність зникне?
І тут виникає питання, яке для мене досі залишається дуже важливим: чому людина повинна постійно доводити те, що вже є фактом її життя?
Якщо людина втратила кінцівку — хіба вона відросте через два роки?
Якщо людина має незворотне порушення, яке отримала з дитинства, — чому вона повинна знову й знову доводити, що воно нікуди не поділося?
Чому батьки дитини з інвалідністю повинні витрачати сили не на її розвиток, навчання та життя, а на нескінченне ходіння кабінетами?
Чому людина, якій потрібен візок, повинна вибивати його, ніби просить у держави подарунок?
І я хочу поставити ще одне питання: хіба крісло колісне — це привілей? Ні.
Для мене це приблизно те саме, що окуляри для людини, яка погано бачить. Або слуховий апарат для людини з порушенням слуху. Це засіб, який компенсує обмеження і дає людині можливість бути більш незалежною.
Українська система сьогодні вже змінилася: з 1 січня 2025 року МСЕК замінила система оцінювання повсякденного функціонування, а забезпечення допоміжними засобами реабілітації регулюється, зокрема, чинною постановою №321, яка має редакцію від 1 січня 2026 року.
Міністерство охорони здоров’я України +1. Це важливі зміни. Але зміна системи на папері ще не означає автоматичної зміни ставлення до людини.
Бо інклюзія — це не тільки закони. Не тільки пандуси. Не тільки електронні документи.
Не тільки красиві слова в соціальних мережах.
Інклюзія починається тоді, коли людині більше не потрібно принижуватися, щоб отримати те, що необхідне їй для нормального життя. Коли дитині з інвалідністю не треба рости з відчуттям, що вона «просить занадто багато». Коли батькам не потрібно роками воювати із системою. Коли доросла людина не повинна доводити, що вона має право бути незалежною. Коли крісло колісне сприймається не як «ознака інвалідності», а як інструмент свободи.
Я хочу розповідати про це не для того, щоб просто поскаржитися. Хочу розповідати, як це було.
Бо іноді суспільство бачить людину на кріслі колісному і думає: «Ну, їй просто важко ходити». А за цим кріслом може стояти ціле життя. Боротьба батьків. Приниження в кабінетах. Відмови. Папери. Комісії. Сльози. І величезне бажання сказати:
«Я хочу сама».
Можливо, саме з цієї фрази для мене і починається інклюзія.
Я хочу сама.
Сама пересуватися.
Сама працювати.
Сама заробляти.
Сама створювати свої свічки.
Сама їхати до людей.
Сама вирішувати, куди мені їхати і коли.
І я не думаю, що це забагато.
Я думаю, що це нормально. І саме тому я починаю цю серію. Ми поговоримо про візки, доступність, транспорт, будівлі, роботу, освіту, ставлення людей, евакуацію, міста, у яких неможливо пересуватися, і про те, як змінювалося життя людини з інвалідністю від Радянського Союзу до сучасної України. Не з підручника, а з мого життя.
Бо інклюзію можна обговорювати на конференціях. А можна просто запитати людину:
«А як ти насправді живеш?»
І я готова розповісти.
Віта Маслій (Підмогильна), письменниця, волонтерка, громадська діячка
Важливо: думка редакції може відрізнятися від авторської. Редакція сайту не відповідає за зміст блогів, але прагне публікувати різні погляди. Детальніше про редакційну політику: https://vchasno.news/redakczijna-polityka